Intervju med Johanna Lidén

2024 januari . 

image

Bristol Myers Squibb har intervjuat Johanna Lidén, processledare på RCC (Regionalt cancercentrum) samt kontaktsjuksköterska på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, kring arbetet med att digitalisera Min Vårdplan för njurcancer. Verktyget för njurcancer blev tillgängligt den 1 november 2023 och vi hoppas att denna intervju kan hjälpa att reflektera över detta verktyg.

Hur blev du inblandad i detta projekt?
Jag har jobbat tillsammans med RCC och den digitala vårdplanen sedan 2021 och är alltså processledare för njurcancerdelen. Det började egentligen med att de frågade mig om jag ville arbeta med att digitalisera Min Vårdplan eftersom jag länge jobbat med njurcancer. Och det passade mig bra då jag ville göra något mer än att enbart jobba kliniskt.

Vilka ingår i arbetsgruppen för digitala vårdplanen?
Jag är processledare och ordförande i gruppen, och till min hjälp har jag flera sjuksköterskor/kontaktsjuksköterskor från Malmö i söder till Umeå i norr. Dessutom får vi hjälp av ett antal läkare som granskar innehållet ur ett medicinskt perspektiv, samt en administrativ resurs. Men i det stora hela är det vi sjuksköterskor/kontaktsjuksköterskor som ligger bakom arbetet.

Ser digitala Min Vårdplan likadan ut i hela landet?
Ja, nu gör den det, små variationer i strukturen kan finnas beroende på behov, men innehållet är detsamma. Vårdplanen är i grunden väldigt omfattande, info som alla får är 57 sidor, sedan kan man aktivera flera, totalt finns 110 sidor + formulär om exempelvis oro / ångest, livskvalitet mm. Sen kan man välja att visa endast de sidor och stycken som är relevanta för respektive patient. Beroende på vilken patient man har framför sig kan man t.ex. aktivera avsnittet onkologi alternativt avsnittet om operation där hur sövning och rehab går till. Information om alla läkemedel finns i vårdplanen, man aktiverar informationen för det aktuella läkemedlet som patienten får.

Hänger Min Vårdplan ihop med patientjournalen?
Nej tyvärr, så det behövs att vi skriver en pappersvårdplan också. Tidigare har man haft så otroligt mycket information i vårdplanen som egentligen inte behövts, Men i den digitala vårdplanen står t.ex. inte tiderna för behandling. Det är mest information till patienten och vi kan göra det väldigt individanpassat och patienterna kommer åt den via 1177.se

Hänger det ihop med IPÖ (Individuell patientöversikt) ?
Nej tyvärr är det är två fristående system. Vi har försökt länka ihop dem med varandra, men är inte riktigt där ännu, men vi jobbar på det. Vi jobbar på att länka ihop så många delar som möjligt i Min Vårdplan, så som enkäter etc. för att man ska slippa ange personnummer och logga in på många olika ställen.

Så vårdplanen innehåller information om diagnosen, den behandlingen som patienten får och eventuella biverkningar som patienten kan få, och det är innehållet som ni har digitaliserat och samordnat? Ja precis, i stället för att de ska få massa fysiska broschyrer som de tappar bort och blir inaktuella så samlar vi informationen digitalt på ett och samma ställe. Och det här är nationellt framtaget innehåll, i och med att vi hade sjuksköterskor/kontaktsjuksköterskor involverade från norr till söder, så det bidrar ju också till en jämlik vård och att patienterna blir mer delaktiga i sin vård.

Vilka är initiativtagarna till projektet?
Den kommer nationellt ifrån RCC i samverkan Även patienterna har önskat att få detta, de tycker att det är för mycket papper och pärmar. Från början är det patientföreningen som önskat ny information som förblir reviderad och aktuell. Det är ju egentligen inget nytt detta, har under en tid nu funnits digitala vårdplaner inom andra diagnoser och då blev det naturligt att det kom för njurcancer också. Inom urogenitala sidan finns det redan på blåscancer, den för prostatacancer är under revidering. De med testikelcancer får endast allmän information, har ingen egen digital vårdplan

Hur kommer man i gång med digitala Min Vårdplan, behöver sjuksköterskor/kontaktsjuksköterskor någon utbildning i systemet och var hittar man det?
Man börjar med att gå in i Inera, sen klickar man sig vidare till ”stöd och behandling”. Men sen hittar man det på 1177 och mer information finns även på RCC samverkan. Vi har hållit i utbildning för sjuksköterskor/kontaktsjuksköterskor, det behövs för det är lite svårt att hitta i systemet i början. Kontaktsköterskorna har fått testa systemet i en testmiljö med sig själv som patient och klickat runt, testa olika funktioner, vad händer om man klickar här etc. inför lanseringen som var den 1 november. Det är väldigt bra att träna i testmiljön, då kan man se hur det ser ut för oss i vården och hur det ser ut för patienten i olika situationer.

Vad tycker sjuksköterskor/kontaktsjuksköterskor om detta nya verktyg?
Några tycker att det innebär merarbete och det kommer det att göra till en början innan man är inne och van vid det. Framför allt eftersom man måste göra en pappersversion också, för att skriva in datum för behandlingar, etc. Men den digitala versionen är ju väldigt enkel och går snabb att fixa och man kan skriva meddelanden till patienten. Några sjuksköterskor/kontaktsjuksköterskor är också oroliga över att det ingår en chattfunktion i vårdplanen, och om man som sjuksköterska/kontaktsjuksköterska då är patientansvarig för kanske 50 patienter kommer meddelanden bara till den sjuksköterska/kontaktsjuksköterska, hur ska man hinna med och vad händer om man är ledig? Chatten går inte att stänga av, vi hade velat göra det och hänvisa till Alltid Öppet (en kontaktväg som används här hos oss i Region Stockholm). Just nu har vi tre kanaler in, så akuta ärenden får de ringa in och om det kan vänta 2 till 3 dagar kan man chatta i Min Vårdplan eller Alltid Öppet.

Har ni hunnit utvärdera vad patienterna tycker?
Inte ännu, det var första november som det lanserades. Vi har ett antal patienter som har fått testa hittills, en del patienter är på kirurgen också som vi väntar på.

Kirurgen säger du, är det två vårdplaner, en på kirurgiska sidan och en för onkologi?
Nej det blir samma, men välkomsttexten blir lite annorlunda, sen får man lägga till delarna för onkologi, rätt telefonnummer, etc. För då kan man stänga och öppna olika delar beroende på patientflödet. Så det verkligen bara är öppet för det som är aktuellt just nu. Vi ska även hålla koll på patienterna ett halvår efter att de lämnat oss och efter avslutad behandling, med kontroll av en onkolog-sjuksköterska en gång i månaden i 6 månader, för att inte missa eventuella sent uppkomna biverkningar. Så ingen ska falla mellan stolarna.

Ni har även gjort en egen filmsnutt kring immunrelaterade biverkningar, eller hur?
Ja, exakt! Den ligger som bilaga i vårdplanen som vi kan hänvisa till, men den filmen ligger även på RCC:s hemsida.

Det finns ju alltid en del patienter som inte är bekväma med det digitala, finns det lösningar även för dem?
Självklart, allt material, alla flikar och all information går att skriva ut och få det även i pärm.

Finns Min Vårdplan på fler språk än på svenska?
Inte i dagsläget, men vi planerar att översätta till engelska och sen även till arabiska. Så här har ju ni inom läkemedelsföretag en viktig funktion att ni kan tillhandahålla läkemedelsinformation på andra minoritetsspråk tills vidare.

Vilken är den största fördelen med Min Vårdplan digitalt?
Alla papper på ett och samma ställe, och patienterna är mer involverade och det blir mer individanpassat.

Patienterna är idag ofta pålästa om sin diagnos och vilka behandlingsalternativ som finns, om man som patient vill veta mer om sin diagnos eller behandling, länkar ni vidare till andra källor då?
Ja, vi har skrivit under varje avsnitt var man kan läsa mer, och då hänvisar vi till bl.a. 1177, kuratorer, dietister, det mesta som kan behövas finns det vidarehänvisning till.